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Sindrome de Dow e espectativas

Sindrome de Dow e espectativas

 

EXPECTATIVAS  

Maria Izabel Valente
Josiane Mayr Bibas
Grupo AprendizDown

 

Quais as expectativas dos pais quando nasce um filho? Quais as primeiras idéias que povoam seus pensamentos, seus sentimentos em relação àquele pequeno ser? Certamente é lhe dar o melhor, torná-lo a melhor pessoa que pode ser, e tantos outros planos.
O objetivo principal dos pais, ao educar uma criança, é torná-la capaz de analisar criticamente situações, questionando e propondo soluções, fazendo escolhas e principalmente respeitando a si mesma, na medida em que percebe e define o seu lugar no mundo. Isso muitas vezes fica na teoria, já que no decorrer da vida podem surgir situações que passam a interferir e definir as posturas e as histórias de cada um, acelerando, dificultando ou mesmo impedindo que os planos se concretizem da maneira que se imaginou inicialmente.

O nascimento de um bebê com alguma deficiência, ou a ocorrência de obstáculos no decorrer da vida, traz consigo a constituição de um novo conjunto de expectativas, um recontrato das metas pré-determinadas, que definem a nova estrada a ser trilhada. Quando, ao invés de perceber as possibilidades da criança, se evidenciam suas dificuldades, surgem aflições que, às vezes projetadas com muita antecedência, podem angustiar: pensar na aceitação social, na capacidade da alfabetização, na conquista da autonomia... E a grande questão passa a ser como administrar tudo isso para atingir aquele objetivo inicial, como ser feliz com o que se tem e seguir adiante? A melhor opção é viver cada coisa no seu momento e no seu lugar, saboreando o que experimenta e principalmente aprendendo um pouco a cada dia, pois a felicidade é a capacidade de realização em diversos e pequenos momentos, com ou sem limitações.

Quando os pais recebem a notícia de que as coisas não aconteceram como o esperado, que todos aqueles sonhos deverão ser revistos, se defrontam com o inesperado, o desconhecido, o não planejado - e isso pode remeter ao medo, à solidão. Isso muitas vezes faz com que as expectativas se distanciem da realidade e cria verdades que seguem um caminho de predestinação, de fantasias. Diagnósticos podem funcionar como sentenças, como as previsões de ciganas que podem guiar toda uma vida por um caminho pré-definido, sem aberturas para mudanças de percurso. O conceito de "profecias auto-realizáveis" aqui se aplica bem: tende-se a fazer acontecer aquilo em que se acredita. Mas cada um de nós, pode escolher no que acreditar. Querer enquadrar o bebê que nasceu diferente do esperado naquelas expectativas que se criaram durante a gestação, é como trocar as peças num jogo de encaixe e passar a vida tentando colocar o triângulo no lugar do quadrado. Por este motivo a comunicação do diagnóstico é tão importante para que o casal possa ouvir uma notícia realista, com tempo para se reorganizar e reconstruir a nova situação, reconhecendo seus próprios sentimentos para poder seguir adiante.

As expectativas desproporcionais muitas vezes impedem o desenvolvimento natural, ora sobrecarregam ora abandonam. Expectativas que se localizam muito acima das capacidades reais de qualquer pessoa, levam a frustração, enquanto que a expectativa baixa ou ausência dela, têm como resultado a resignação. Nenhum desses dois movimentos leva em conta o indivíduo real, suas capacidades e limitações, mas sim lidam com uma internalização equivocada (positiva ou negativa demais) daquilo que a pessoa é capaz. Para que as expectativas sejam adequadas, precisamos nem supervalorizar nem subestimar: precisamos de aceitação e do acreditar. A expectativa está envolvida com a vontade, a força do querer, do crer. Partindo do pressuposto que se aceita a criança, se conhece suas habilidades atuais, e se acredita nela, é possível traçar expectativas como um plano de vida, que possa ser revisto e modificado em seu percurso.

Não se pode "querer para trás", a expectativa traz embutido o conceito de futuro, sem ignorar o presente. Mas se o olhar dos pais está projetado muito na frente, corre-se o risco de não valorizar (ou até, de não perceber) as conquista menores, reais alicerces do objetivo maior. São os pequenos sucessos que vão recheando e funcionando como combustível para seguir crescendo. Lidando com expectativas a muito longo-prazo ou muito elevadas, os pais ficam sem tempo para parar e refletir, e se adotam uma postura de que é preciso agir, correr contra o tempo, recuperar o que se perdeu, correm o risco de deixar momentos mágicos de conquista, de felicidade, passarem desapercebidos. O futuro é o conjunto e o resultado daqueles momentos que podem parecer insignificantes se observados superficialmente, mas de um significado profundo na somatória de experiências vividas. É preciso aprender a parar, ver o que é realmente importante, se equilibrar no desequilíbrio das diferentes situações, emoções que se vive a cada dia para prosseguir, vivendo com plenitude aquilo que está ao alcance de cada um.

Cada criança, tenha ela SD ou não , é um indivíduo com suas forças e fraquezas, seu próprio potencial, seu índice de desenvolvimento. Quando ela passa a viver exclusivamente em função do que esperam dela ou da imagem que construíram para ela, se destitui de sua identidade própria e suas chances de sucesso, auto realização e felicidade se tornam menores. É preciso deixar que a criança suporte e vivencie seus próprios riscos tanto de acerto quanto de erro, para que encontre o equilíbrio necessário para seguir adiante baseada na auto-construção, no próprio conhecimento. Acreditar no que lhe é possível e real, movimenta esquemas cerebrais que fazem com que as coisas aconteçam, simplesmente porque envolve o indivíduo emocionalmente na situação,o faz crescer e ir em busca dos resultados, superando seus obstáculos e limitações.

A Síndrome de Down é um fato, o começo de um desafio, de uma revisão de valores. Ter expectativas adequadas significa aceitar limites e se adaptar a uma outra realidade. É aprender a dar todas as oportunidades, mas desvinculando-se de prazos. É olhar o crescimento da criança tendo a ela própria como parâmetro. É a dança correta com a música certa. Não é justo ficarmos sempre negando o ritmo da canção que estamos ouvindo.

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